Hvordan ser det ut når man blir bedre av ME- etter mange år som syk?

Det her blogindlæg er skrevet (kun) på norsk.

Publiceret på Vigdisvivenda 26/03/2019

Jeg merker det best når jeg er på tur, for da kan jeg kjenne hvor mye mer jeg kan klare enn sist jeg var ute og reiste. F.eks. da jeg var til behandling sist, i Manchester, opplevde jeg å kunne gå lengre trapper og distanser, og først mot slutten merke utmattelsen i musklene på den særegne måten, med en masse melkesyre etter å ha gjort forholdsvis lite. Når vi er på tur begynner dagen alltid forholdsvis seint, og slutter relativt tidlig, sånn må jo det være, men det var behov for færre lange pauser i løpet av dagen. Det gir mer liv og innhold til reisen. Mer tur til turen, om du vil.

Jeg jobber ikke mer enn før, men jeg jobber annerledes. Jeg kan klare mer krevende arbeid, fordi jeg tolerere å stå mer enn jeg gjorde før. Det passer bra, for mannen min er i ferd med å gå over i pensjonistenes rekker, så nå bytter vi plass i firmaet, stille og rolig – han tar mer og mer av det stillesittende arbeidet, mens jeg tar mer av det aktive.

Samtidig blir det ofte tydelig at mye av den bedringen jeg opplever kommer fordi jeg er så vant med å være syk. Jeg er ikke mye med på sosiale ting, det er jeg avvent med for lenge siden. Jeg har ikke et veldig tett program, for det kan ikke la seg gjøre. Jeg går sjelden turer – fordi jeg jobber jo, og når man har ME skal man velge. Hele tiden. Også mellom ting som folk tar som selvsagt bare å legge i hauger – som å ta en dusj, gå på et foreldremøte, stå veldig tidlig opp en morgen, bake en kake, være lenge ute en kveld. Alt fordeles og rasjoneres – og jeg er så heldig at når jeg gjør det, så lever jeg seminormalt. Jeg velger også, konsekvent, ikke å fokusere på det jeg ikke kan, men på det jeg kan. Så blir livet så mye rikere.

Men når jeg er sammen med friske over flere dager, blir det alltid tydelig hvor jeg står – og at det er langt fra en normal hverdag. Når jeg f.eks. er på meditasjonskurs på Vækstcenteret, er jeg takknemlig og glad for at jeg kan klare en sånn sjau: med lange dager og intenst program med 6-7 timers program fordelt på 10 timer er det en ordentlig omgang for meg, som jeg skal hvile meg opp til for å klare, og ha plass til å hvile ut etter etterpå. Selv om det er sånn at man kan ligge ned hvis man behøver det, og det er mye meditasjon i stillhet, så det er ikke veldig krevende ift. støysensitivitet og smerteprovoserende bevegelse.

De andre pleier å snakke om hvordan de kommer uthvilte og forfrisket hjem fra et sånt kurs: vi begynner seint, og det er så stille og fredelig, ja rein hvile, altså. Og jeg står der, og vet ikke hva jeg skal svare. Leter mentalt gjennom skuffene i det jeg kaller mitt «smalltalk-arkiv» for å kunne si noe meningsfullt i den erfaringsverden som ikke er normal for meg. Så bruker jeg noen minutter etterpå til å tune meg inn på hvor heldig jeg er, som kan klare den utfordringen et slikt arrangement er, og at det at jeg føler meg som en outcast er noe jeg må ta med. Det er uansett bedre enn bare å være hjemme. For i min timeplan er det slett ikke seint å begynne klokka 9. Jeg føler meg som regel temmelig elendig den første tiden jeg er oppe, og det å stå opp og komme seg et sted til kl 9 er en stretchgoal, ikke en lat morgen.

Men det er herlig å ikke skulle studere kalenderen fullstendig ned til minste detalj før jeg melder meg på et kurs eller bestemmer en reise. Det er ikke verdens undergang om det er program utenfor huset to dager på rad – bare det ikke blir 3 dager, og bare det ikke skjer hver uke. Det er fantastisk å klare å «komme hjem fra tur» på et par dager – før tok det ei til to uker: en ting er utpakking og klesvask, men man skal også få kroppen til å fungere igjen etter ferie, der det f.eks. alltid er mer gåing enn hjemme (som gir flere smerter). Og en masse annet som bare skal ha tid for å fungere igjen.

Når det er diskusjoner på facebook og andre steder om bedring ved ME, er det nesten alltid en som spør etter statistikk: hvor mange er blitt friske, hvor mange er fortsatt friske etter 5 år – etter å ha gjennomgått den eller den behandlingen? Jeg ville sikkert trukket en sånn statistikk opp noen poeng – men det virker så puslete når spørsmålet er: er du frisk?

For det er jeg jo ikke. Jeg har det bare så mye bedre. Og det er i grunnen nok for meg, selv om jeg ikke kommer til å klare å jobbe mer enn før. Og selv om det ser puslete ut, utenfra, det jeg klarer. Og selv om folk ennå syns jeg klager over de merkeligste ting. Som når jeg i fullt alvor mener at det er tidlig å skulle være klar til å få dagen sparket i gang kl 9.

For det å leve et liv som ikke domineres av kvalme, svimmelhet, smerter og utmattelse, hver dag, det er rein luksus. Og der livet ikke handler hvordan man skal klare å gjennomføre nødvendige gjøremål mens man holder symptomer i sjakk, det er en himmel i seg selv.

Før pleide jeg ofte oppsummere, etter krevende aktiviteter som ferie, konsert eller besøk – jeg syns jeg klarte meg bra. Det betydde at jeg trosset/håndterte symptomene og gjennomførte med en slags ytre verdighet.

Nå skjer det oftere og oftere at jeg glemmer at jeg skal klare meg gjennom. Det aner meg at det er dette friske mennesker kaller å leve.